Das ist doch behindernd! Teil 1/3

Das ist doch behindernd!

Liebe Leser,

dieser Beitrag richtet sich vor allem an diejenigen Menschen mit Behinderungen jeglicher Art und alle Interessierten/Angehörigen. Er berichtet von einem Meilenstein, den ich nun erreicht habe und von dem Weg dorthin.

Besonders freuen würde mich natürlich, wenn auch Behördenmitarbeiter diese, meine sehr persönliche, Sicht lesen und ggf. ihre Handlungsweise anpassen.

Wie immer freue ich mich über Kommentare. Teilt auch gern eure eigene Geschichte zu dem Thema unter diesem Beitrag. Wir sind nicht allein!

Ich hoffe, dass er Mut machen kann, allen, die gerade zweifeln, Angst haben, resignieren.

Zweifeln daran, ob es „okay“ ist, sich selbst Hilfe einzufordern „einfach so“.

Angst haben, vor den Reaktionen der – neudeutsch ausgedrückt – „Hater“ und den Stimmen im eigenen Kopf, man habe es doch gar nicht verdient.

Resignieren im Kampf um die eigenen Rechte, weil man doch so viele Schlachten verloren hat.

Einige von euch werden eventuell schon einmal über die Aussage gestolpert sein, dass nicht die Behinderung „behindert“, sondern die Gesellschaft/Politik. Auch wenn ich diese nicht vollumfänglich unterschreibe (denn meine Behinderung behindert mich durchaus ebenso), geht es in diesem Beitrag auch darum, was mit dieser Aussage gemeint ist.

Heute hatte ich viel Post im Briefkasten. Das Öffnen des Briefkastens ist für mich mittlerweile Routine, aber eine hart erkämpfte. Noch vor wenigen Jahren war ich dazu nur unter zwei Bedingungen in der Lage:

  • Der Postbote wies mich darauf hin, dass mein Briefkasten völlig überfüllt sei und nichts mehr rein ginge. Dann war der Leidensdruck groß genug, dass ich „funktionierte“.
  • Mit Begleitung (damals meines Partners), dann war die „Gefahr“ nicht so groß.

Es setzte mich enorm unter Druck, die Gründe sind hier nicht von Belang.

Ich „trainierte“ förmlich mit meinem damaligen Partner unter Zittern, Schweißanfällen, Herzrasen, Kopf- und Bauchweh, Erstarren, Luftnot, die Klappe des Kastens zu öffnen, die Post zu entnehmen und in meiner Wohnung auf den Tisch zu legen. Streng genommen war dies sogar erst der zweite Schritt, denn im ersten Schritt öffnete mein Partner in meiner Anwesenheit meinen Briefkasten und brachte mich und die Post zurück in meine Wohnung, da ich wie erstarrt war und dazu nicht alleine in der Lage gewesen wäre. Ihr könnt euch eventuell die Scham vorstellen, die ich dabei empfunden habe.

Die Betroffenen werden es herauslesen: Dissoziieren und Panikattacken sind die Schlagwörter.

Allen anderen: Seid froh, ganz ehrlich! Das ist nicht schön.

Das Ganze wurde nicht nur durch das Wiederholen besser, sondern insbesondere weil ich einen gesetzlichen Betreuer zur Seite gestellt bekam, der ein wahres Goldstück ist. (Wenn Interesse besteht, schreibe ich dazu gerne gesondert etwas.)

Es brauchte eine Weile, aber irgendwann „begriff“ mein Körper, dass vom Briefkasten keine „Gefahr“ mehr ausging. Die Post, die ich öffnen wollte, konnte ich jederzeit öffnen und bearbeiten. Alles Weitere würde deswegen aber nicht zu „brennen“ anfangen, weil ich es nicht abarbeiten konnte, denn die weitere Post kam seitdem ungeöffnet zu meinem Betreuer.


Noch heute ist es trotzdem für meine Routinen wichtig, dass ich den Briefkasten öffne, die Absender durchsehe und die Post wenn nötig weiterleite. Daher öffne ich den Briefkasten jedes Mal, wenn ich das Haus verlasse und wenn ich wieder zurück komme. Denn so verhindere ich „Brände“ in meinem Briefkasten, die ich immer noch fürchte und dass die gewonnene Routine wieder zerfällt.

Doch die Pandemie hatte auch auf diese Routine ihre Auswirkungen. Ich verließ in der ersten Zeit meine Wohnung kaum noch und so wurde auch mein Briefkasten nicht mehr zweimal täglich kontrolliert.

Auch wenn ich nun schon eine Weile wieder nahezu täglich die Wohnung verlasse und damit auch meine „Briefkasten-Routine“ festige, ist mein Stresspegel noch höher als vor „Corona“.

Heute war dann wie bereits erwähnt auch noch viel Post drin, was für mich ein zusätzlicher Stressfaktor ist, denn wenn da so viel drin ist, dann muss davon doch etwas „böse sein“, oder?

Aber ich versuchte mich zu beruhigen: Du musst die Post nicht öffnen, nur zu deinem Betreuer bringen. Das schaffst du und die Bewegung an der frischen Luft tut dir gut.

(„Positive Selbstverbalisation“ schimpft sich das. Ein wichtiges Werkzeug, das ich in einer meiner Therapien gelernt habe.)

Also durchatmen, Post durchsehen. Dabei stellte ich fest, dass auch von meinem Betreuer ein Umschlag dabei ist.

Da er über die Problematik Bescheid weiß, kündigt er Post eigentlich immer an, damit ich nicht erschrecke beim Blick in den Briefkasten.

Dieses Mal hat er es entweder vergessen, oder ich habe mal wieder einen Blackout davon. (Übrigens sind Blackouts ein wirklich nerviges Symptom und sehr unpraktisch.)

Der Brief meines Betreuers war aber keineswegs „böse“, im Gegenteil: Er enthielt den „Siegesbeweis“ eines jahrelangen Kampfes, welchen wir gemeinsam durchgestanden haben. Nur der Sieg einer Schlacht, aber hart erkämpft, ein weiterer Meilenstein.

Die Siegesbeute: Mein neuer Schwerbehindertenausweis.

Doch von vorne:

Wie an anderer Stelle erwähnt, habe ich diverse Diagnosen, durch die ich in Deutschland als „behindert“, sogar als „schwerbehindert“ gelte. Allein die Spina Bifida und die einhergehenden Begleiterkrankungen brachten mir früh schon einen „GdB“ von 80 ein und das Merkzeichen „G“*.


(*“GdB“ steht für „Grad der Behinderung“. Dieser kann von 20 bis 100 variieren und soll angeben, wie stark die Beeinträchtigung durch die Behinderung ist. Ab einem GdB von 50 spricht man von „schwerbehindert“. Das Merkzeichen „G“ steht für „Gehbehinderung“. Je nach Merkzeichen und GdB stehen dem (Schwer-)behinderten verschiedene Rechte zu.)

Vor vier bis fünf Jahren (genau weiß ich es beim besten Willen nicht mehr), setzte ich mich mit meinem Betreuer und meinem damaligen Partner zusammen. Beide waren davon überzeugt, dass neben den festgestellten Dingen (GdB 80 und G), mir weitere Sachen zustehen müssten. So waren meine psychiatrischen Diagnosen und andere „kleinere“ Baustellen bislang gar nicht berücksichtigt worden.

Beide ermutigten mich, zusammen mit meinem Betreuer, einen sog. „Verschlimmerungsantrag“ zu stellen.

Diesen stellt man, wenn die gesundheitliche Situation nicht mit dem übereinstimmt, was der Schwerbehindertenausweis abbildet.

In der Regel passiert dies, wenn eine Behinderung sich verschlimmert oder die ausstellende Behörde aus Sicht des Antragsstellers „falsch“ entschieden hat.

In meinem Fall sollten sowohl neue Diagnosen berücksichtigt werden, als auch die alten Diagnosen bzw. deren Konsequenzen für meinen Alltag neu bewertet werden.

Lasst mich an dieser Stelle ganz ehrlich sein: Ich war von der Idee dieser beiden Männer, die nur das Beste für mich wollten, nicht begeistert. Denn „irgendwie ging es ja bislang auch ohne“ und überhaupt war ich ja so schon eine Belastung für den Steuerzahler/den Staat. Da wollte ich nicht noch mehr „abgreifen“ und meinem Betreuer auch keine zusätzliche Arbeit bereiten.

Denn auch diese Hilfe nahm (nehme) ich nur mit einem schlechten Gewissen in Anspruch. In meinem Kopf waren und sind das alles „Extrawürste“ und die mag ich aus diversen Gründen überhaupt nicht. Ich muss(te) lernen, dass ich das „darf“, denn diese Hilfen und Gesetze gibt es aus guten Gründen! (Lasst es bitte auch euch gesagt sein, wenn ihr diese Gedanken habt. Ihr habt ein Recht darauf!)

Aber gut, ich ließ mich trotz der Stimmen in meinem Kopf und den Zweifeln „breitschlagen“ und nun ging der Kampf los, der Antrag war gestellt.
Ziel war es, den GdB von 80 auf 100 zu erhöhen , und die Merkzeichen „B“ und „aG“ zu erhalten.**

(**“B“ steht für „Begleitung“ und gibt an, dass ich auf eine Begleitperson angewiesen bin. Das umfasst je nach Rechtsprechung ggf. auch einen Assistenzhund. „aG“ bedeutet „außergewöhnliche Gehbehinderung“, ist also eine Steigerung des Merkzeichen „G“ und wird nur wenigen Menschen gewährt. Das „aG“ ist eine mögliche Voraussetzung um auf den Behindertenparkplätzen parken zu dürfen. Ein einfaches „G“ reicht dort nicht.)

Die Anpassung des GdB war ein Selbstgänger, da ich so viele relevante Diagnosen nachweisen konnte, dass ich deutlich mehr hätte bekommen können, wenn die Skala über 100 ginge. Der Rest wurde abgelehnt. Das war ernüchternd.

Wir hatten tatsächlich nicht erwartet, dass alle Punkte beim ersten Antrag genehmigt werden würden. Dass allerdings das einzige erreichte Ziel das war, was absolut indiskutabel war, überraschte dann doch.

Das Merkzeichen „B“ für die Begleitung war für mich wichtig, da ich zu diesem Zeitpunkt viele Dinge nur mit einer Begleitperson erledigen konnte, wie zum Beispiel den Wocheneinkauf oder Arzttermine. Letztere nahm ich selbst mit Begleitung zeitweise nur mit großen Überredungskünsten wahr. Von Dingen wie spazieren gehen, ein Besuch im Kino oder ähnlichen „Spaßveranstaltungen“ konnte ich zu diesem Zeitpunkt nur träumen. Ein Tag, an dem ich dieses mit Begleitung schaffte, war ein guter!
Außerdem plan(t)e ich schon seit 2012, dass hier ein Assistenzhund einziehen soll, wenn die Rahmenbedingungen für diesen auch stimmen.

Unter diesen Umständen war es für alle Beteiligten völlig unverständlich, dass die Notwendigkeit der Begleitung nicht hinreichend nachgewiesen worden war aus Sicht der Behörde.

Das „B“ kam dann, wenn ich mich recht erinnere im zweiten Widerspruchsverfahren. Sprich: Ich*** legte gegen die erste Entscheidung Widerspruch ein, dieser wurde voll abgelehnt. Ich stellte einen neuen Antrag, der wieder abgelehnt wurde und legte abermals mein Veto ein. Inzwischen war mir sogar der Pflegegrad II genehmigt worden, mir wurden ein Rollator und ein neuer Rollstuhl mit adaptivem Antrieb zur Seite gestellt. (Ein weiterer Kampf, der viel Kraft kostete und den ich alleine nicht durchgestanden hätte.)

Aber wieder gab es eine negative Entscheidung in Sachen „aG“.

(***Wenn ich hier von „ich“ schreibe, meine ich streng genommen, dass mein Betreuer dies in meinem Auftrag tat.)

Die Begründung blieb dieselbe: Ich war zu gut zu Fuß. Dass ich das nur unter zum Teil großen Schmerzen und großem Kraftaufwand schaffte und für kleinste Strecken Gehhilfen brauchte, schien niemanden zu interessieren.

Um euch einen Einblick zu geben, was ich damit meine:

100m ohne Hilfe? Guter Witz! Alles darüber ging ohnehin nur mit Rollstuhl, aber selbst bei 50 m brauchte ich an guten Tagen mindestens meine Wanderstöcke, an schlechten den Rollator (oder ich bleibe einfach im Bett, Schmerzen machen müde).

Es ist völlig korrekt, dass einem das „aG“ nicht „hinterher geworfen“ wird, keine Frage! Dieses Merkzeichen ist ein Faktor, wenn es um den Antrag des blauen Parkausweises geht. Dieser berechtigt den Inhaber u.a. auf Behindertenparkplätzen zu parken. Das braucht nicht jeder Mensch mit einer (Geh-)Behinderung.
(Dazu gibt es ohnehin auch zu wenig dieser Plätze, aber das ist ein anderes Problem.)

Ich kann daher durchaus verstehen, dass die Sachbearbeiter und die mit ihm arbeitenden medizinisch geschulten Mitarbeiter angehalten sind, nicht per se jeden Antrag „durchzuwinken“, sondern erst einmal auf die Alternativen zu verweisen:

Wer diesen blauen Ausweis respektive das „aG“ Merkzeichen nicht hat, aber in seiner Mobilität eingeschränkt ist, kann unter Umständen auch andere Parkerleichterungen bekommen.

In einigen Bundesländern gibt es z.B. einen gelben Parkausweis. Im gesamten deutschen Bundesgebiet auch einen orangenen.

Letzterer wurde mir genehmigt. Dies bringt schon eine enorme Erleichterung für mich mit sich.

Dies auch ganz deutlich als Hinweis, für diejenigen mit z.B. Merkzeichen „G“: Wer hier liest und ehrlich sagen kann, er bräuchte eigentlich Erleichterung, kann sich aber auf kürzeren Strecken einigermaßen bewegen, dem sei die Recherche zum „Orangenen Parkausweis“ ans Herz gelegt. Man findet da auch Details, was einem damit erlaubt wäre und für welchen Personenkreis dieser Ausweis in Frage kommt.

Was man damit immer noch nicht darf: Auf Behindertenparkplätzen parken.

Dafür andere Dinge, die sowohl finanziell als auch mobilitätstechnisch interessant sein könnten.

Für mich war dieser orangene Ausweis schon in mehreren Fällen entscheidend.

Sollte hier wirklich jemand mitlesen, der in irgendeiner Form an diesem Prozess mitwirken kann: Informiert die Behinderten bitte besser! Ich habe überhaupt erst von der Existenz dieser Alternativen erfahren, nachdem mein Antrag erstmalig abgelehnt wurde. Das darf nicht sein! Es darf nicht sein, dass „wir Behinderten“ nicht nur versuchen müssen, ein möglichst „normales“ Leben zu führen und das unter durch die Behinderung erschwerten Bedingungen, sondern zusätzlich keine Kenntnis bekommen von den Hilfen, die uns zustünden, es sei denn, wir werden unbequem.

Dass Sie als Bedienste des Staates uns diese Hilfen nicht „schenken“, dass wir die Hilfen noch selbst beantragen (lassen) müssen, ist ein völlig anderes Paar Schuhe. Aber wir müssen die Kenntnis besitzen, dass es diese Hilfe gibt.

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